Καταρχάς, πείτε μας μερικά λόγια για τη νόσο Πάρκινσον.
Η Νόσος του Πάρκινσον είναι μία χρόνια προοδευτικά εξελισσόμενη εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου που επηρεάζει κυρίως την κίνηση. Λέγοντας εκφυλιστική εννοούμε ότι νευρικά κύτταρα που βρίσκονται σε μία περιοχή του εγκεφάλου που λέγεται μέλαινα ουσία πεθαίνουν γρηγορότερα-εκφυλίζονται. Αυτό δεν συμβαίνει ξαφνικά, αλλά προοδευτικά και έτσι τα συμπτώματα της νόσου με τον καιρό επιδεινώνονται.
Πόσο συχνή είναι και σε ποια ηλικία εμφανίζεται;
Ο μέσος όρος ηλικίας εμφάνισης είναι τα 60 έτη. Σύμφωνα με στοιχεία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας για τη Νόσο Πάρκινσον (E.P.D.A), περίπου το 1% των ανθρώπων σε ηλικία άνω των 60 ετών παρουσιάζει τη νόσο. Υπάρχει και η νεανική μορφή της νόσου που εμφανίζεται σε άτομα κάτω των 40 ετών και σε ποσοστό 5-10% των συνολικών ασθενών με Νόσο Πάρκινσον.
Ποια είναι τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον;
Τα συμπτώματα τα χωρίζουμε σε αυτά που αφορούν την κίνηση και σε αυτά που δεν την αφορούν. Τα κινητικά συμπτώματα είναι ο τρόμος, δηλαδή το τρέμουλο που μπορεί να είναι στα χέρια, τα πόδια ή και το σαγόνι, η βραδύτητα στις κινήσεις όπως στο περπάτημα και το ντύσιμο, η δυσκαμψία των μυών και η αστάθεια ή διαταραχή στην ισορροπία που μπορεί να προκαλεί συχνά πτώσεις. Τα μη κινητικά συμπτώματα μπορεί να είναι η υπόταση, η αυξημένη εφίδρωση, η στυτική δυσλειτουργία, οι διαταραχές του ύπνου, η κατάθλιψη, το άγχος, η δυσκοιλιότητα και η εύκολη κόπωση. Κάθε ασθενής είναι μοναδικός και δεν εμφανίζει όλα τα συμπτώματα. Στο Κέντρο Πάρκινσον και Διαταραχών Μνήμης Λεμεσού, γίνεται εκτεταμένος ετήσιος προληπτικός έλεγχος, ώστε να αναγνωριστούν εγκαίρως όλα τα συμπτώματα και να γίνει η τροποποίηση της αγωγής πριν αυτά παγιωθούν και οδηγήσουν σε μία μη αναστρέψιμη κατάσταση.
Πώς γίνεται η διάγνωση της νόσου;
Η διάγνωση της νόσου γίνεται μόνο με την κλινική εξέταση. Ένα νευρολόγος με εξειδίκευση στη νόσο Πάρκινσον θα διαπιστώσει ότι ένας ασθενής έχει τη νόσο, από τα συμπτώματα που θα του αναφέρει και από την εξέταση που θα του κάνει. Υπάρχει και εργαστηριακή εξέταση που μπορεί να μας καθοδηγήσει, αλλά η τελική διάγνωσή της εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την εμπειρία του γιατρού και τις επιδόσεις του ασθενούς σε διάφορες δοκιμασίες.
Υπάρχει θεραπεία για τη νόσο Πάρκινσον;
Υπάρχουν διάφορες θεραπείες που μπορεί να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να χαρίσουν καλή ποιότητα ζωής στους ασθενείς, αλλά προς το παρόν δεν υπάρχει τρόπος ίασης. Στις θεραπευτικές στρατηγικές που εφαρμόζονται συμπεριλαμβάνονται φάρμακα, φυσικοθεραπεία, θεραπευτικές ασκήσεις που καταπραΰνουν τα συμπτώματα και επιτρέπουν στους ασθενείς να ζήσουν πλήρη, παραγωγική ζωή. Επίσης, για τους ασθενείς με διακυμάνσεις στην κινητικότητά τους ή υπερκινησίες, υπάρχουν και οι λεγόμενες προχωρημένες θεραπείες με χρήση αντλιών διαρκούς έγχυσης φαρμάκου ή με χρήση βηματοδότη εγκεφάλου. Παράλληλα με τις νέες τεχνολογίες που έχουμε στη διάθεσή μας, μπορούμε να έχουμε συνεχή και μακροχρόνια εξ αποστάσεως καταγραφή των συμπτωμάτων στο περιβάλλον του ασθενή.
Περιγράψτε μας με λίγα λόγια κάποια από τα πλεονεκτήματα των νέων τεχνολογιών αντικειμενικής παρακολούθησης στην αντιμετώπιση της Νόσου του Πάρκινσον.
Οι νέες αυτές τεχνολογίες παρέχουν συνεχή και αντικειμενική καταγραφή των κινητικών και μη κινητικών συμπτωμάτων του ασθενή εξ αποστάσεως. Είναι ένα σύστημα που έχει ο ασθενής στο σπίτι του και το χρησιμοποιεί όποτε και για όσο χρονικό διάστημα το ζητήσει ο ιατρός. Το γεγονός ότι η καταγραφή αυτή γίνεται στο πραγματικό περιβάλλον που ζει και κινείται ο ασθενής και όχι σε έναν ιατρικό χώρο είναι αρκετό για να καταλάβει κανείς ότι έχουμε για πρώτη φορά πρόσβαση στην αληθινή κατάσταση του ασθενούς και μάλιστα διαρκώς. Έτσι, ο γιατρός μπορεί να προβεί σε εξατομικευμένη επιλογή της αγωγής, βελτιώνοντας αποτελεσματικότερα την ποιότητα ζωής του ασθενούς του, σε σχέση με τη μέχρι τώρα κλασική εξέταση στο ιατρείο. Επιπροσθέτως, η έγκαιρη και μακροχρόνια χρήση της τεχνολογίας αυτής μας επιτρέπει να ανιχνεύουμε πρώιμα την εξέλιξη της νόσου, πριν καν το αντιληφθεί ο ασθενής, και να δρούμε για πρώτη φορά προληπτικά καθυστερώντας την εξέλιξή της. Είναι ένα ουσιαστικό εργαλείο που αλλάζει την παρακολούθηση και αντιμετώπιση των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Ένα εργαλείο που πιστεύω ότι είναι δυνητικά χρήσιμο για κάθε ασθενή να το έχει στο σπίτι του.
Πώς γίνεται η καταγραφή και ανάλυση των δεδομένων με τη νέα τεχνολογία;
Η νέα τεχνολογία χρησιμοποιεί μαθηματικούς αλγόριθμους τεχνητής νοημοσύνης (Artificial Intelligence) και μηχανικής μάθησης (Machine learning). Αυτό σημαίνει ότι οι αλγόριθμοι αναγνωρίζουν πότε ένας ασθενής είναι καθιστός ή ξαπλωμένος και το διαχωρίζουν από τη βραδυκινησία ή την ακινησία. Αναγνωρίζουν πότε ο τρόμος στα χέρια είναι πραγματικά τρόμος που οφείλεται στη νόσο Πάρκινσον και πότε σε άλλο λόγο, όπως ο ιδιοπαθής τρόμος. Αναγνωρίζουν πότε έχει υπερκινησία ακόμα και αν αυτή δεν είναι αντιληπτή από τον ασθενή και ποια η σχέση της με τη φαρμακευτική αγωγή. Αναγνωρίζουν πότε θα αρχίσει η διαταραχή στη βάδιση και στην ισορροπία.
Με τη συχνή χρήση των αισθητήρων από τον ίδιο ασθενή κάθε μήνα, οι αλγόριθμοι αναγνωρίζουν τις μεταβολές σε σχέση με την προηγούμενη κινητική κατάσταση. Μας ενημερώνουν δηλαδή αν η νόσος εξελίσσεται. Η αξιοπιστία και η ακρίβεια της τεχνολογίας αυτής τεκμηριωμένα ξεπερνά το 93%.
Τι πραγματικά καταγράφει η νέα αυτή τεχνολογία;
Οι νέες τεχνολογίες καταγράφουν όλο το φάσμα των συμπτωμάτων που ενδιαφέρει τον νευρολόγο, όπως τον τρόμο, τη βραδυκινησία, την υπερκινησία (dyskinesia), τα κινητικά μπλοκ (πάγωμα- freezing), την αστάθεια, τη διαταραχή στη βάδιση, τα φαινόμενα ON-OFF, τις κινητικές διακυμάνσεις και τη δραστηριότητα όπως πότε ένας ασθενής κάθεται, ξαπλώνει ή βαδίζει. Πέραν από αυτά ο ασθενής μπορεί να πατάει ένα κουμπί και να καταγράφεται στο διάγραμμα ανάλυσης η πραγματική ώρα λήψης της φαρμακευτικής αγωγής του. Μπορεί επίσης με την εφαρμογή να σημειώνει το είδος της τροφής που έφαγε. Επίσης ο ασθενής μπορεί να αποστείλει ασύγχρονο μήνυμα στον γιατρό του σχετικά με κάτι που συνέβη εκείνη τη στιγμή.
Γιατί είναι χρήσιμες οι νέες τεχνολογίες;
Ο κλασικός τρόπος παρακολούθησης στο ιατρείο ασθενών με Πάρκινσον είναι υποκειμενικός για πολλούς λόγους. Το κυριότερο είναι ότι μεσολαβούν μεγάλες περίοδοι χωρίς καμία παρακολούθηση μεταξύ των επισκέψεων. Οι ασθενείς επισκέπτονται τον νευρολόγο τους όταν εμφανιστεί κάποιο πρόβλημα που τους ενοχλεί, όταν δηλαδή η νόσος έχει ήδη αλλάξει στάδιο και σε πολλές περιπτώσεις η κατάσταση είναι μη αναστρέψιμη. Η ίδια η εξέταση στο ιατρείο είναι υποκειμενική γιατί η κινητική κατάσταση έχει διακυμάνσεις και εξαρτάται από το πότε κάποιος έχει λάβει φάρμακο, την ψυχική του διάθεση και την κόπωση. Έχει παρατηρηθεί ότι στο ιατρείο συνήθως ο ασθενής δείχνει τον καλύτερό του εαυτό. Ο ίδιος δε, δεν έχει αντικειμενική συναίσθηση της κατάστασης του και πολλές φορές αυτή διαφέρει από την άποψη του φροντιστή του. Αν τον ρωτήσεις δεν μπορεί πάντα να ανακαλέσει σημαντικές πληροφορίες για την περίοδο που πέρασε. Ωστόσο η νέα τεχνολογία έρχεται να λύσει αυτά τα προβλήματα, παρέχοντας αντικειμενική και αξιόπιστη καταγραφή της μεγάλης περιόδου μεταξύ των επισκέψεων. Στο κέντρο Πάρκινσον και διαταραχών μνήμης Λεμεσού ο γιατρός παρακολουθεί με τις έξυπνες συσκευές, εξ αποστάσεως τον ασθενή κάθε μήνα και θα τον ενημερώσει για τα αποτελέσματα της καταγραφής. Μπορεί να δει αν η αγωγή έχει ή όχι επαρκή δράση, αν η λήψη του φαρμάκου προκαλεί συγκεκριμένες επιπλοκές όπως η υπερκινησία ή τα φαινόμενα ON OFF, και αν η λήψη συγκεκριμένου φαγητού επηρεάζει την απορρόφηση της ντοπαμίνης.
Το σημαντικότερο όμως είναι ότι συγκρίνει κάθε περίοδο χρήσης με την προηγούμενη ώστε να εντοπίζει εγκαίρως την εξέλιξη της νόσου. Μπορούμε δηλαδή για πρώτη φορά να κάνουμε:
• Πρώιμη παρέμβαση, γιατί αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα πριν αυτά γίνουν αντιληπτά από τον ασθενή. Ο νευρολόγος θα καλέσει εγκαίρως τον ασθενή όταν δει επιδείνωση.
• Πρόληψη, γιατί καταγράφουμε κάθε μήνα χωρίς να περιμένουμε να νιώσει ο ασθενής την επιδείνωση. Επίσης ανιχνεύουμε δείκτες επικινδυνότητας ώστε να τον προστατεύσουμε από επικίνδυνες καταστάσεις όπως οι πτώσεις.
• Εξατομίκευση, που βασίζεται σε μακροχρόνια συλλογή πραγματικών δεδομένων από το καθημερινό περιβάλλον του ασθενή και όχι σε στιγμιαίες εξετάσεις και υποκειμενικές πληροφορίες στο ιατρείο.
• Μηνιαία επικοινωνία με τον νευρολόγο. Δεν υπάρχουν πια κενές περίοδοι χωρίς παρακολούθηση που επιτρέπουν στη νόσο να εξελιχθεί απρόβλεπτα.
Η χρήση δε πέντε φορέσιμων συσκευών (βραχιολάκια) και όχι ενός. όπως έχουν άλλα συστήματα, πέραν από την υψηλή ακρίβεια, προσφέρει τη δυνατότητα:
• Να βλέπουμε την πλαγίωση των συμπτωμάτων και ως εκ τούτου να αναγνωρίζουμε εγκαίρως την εξέλιξη της νόσου στην άλλη πλευρά του σώματος.
• Να μπορούμε να ρυθμίζουμε με ακρίβεια ασθενείς με νευροδιεγέρτη DBS οι οποίοι έχουν την δυνατότητα να ρυθμίσουν με διαφορετικές παραμέτρους τη δεξιά από την αριστερή πλευρά.
• Να έχουμε αξιόπιστη ανάλυση της βάδισης και της ισορροπίας, γεγονός πολύ σημαντικό γιατί η επιδείνωση συγκεκριμένων παραμέτρων της βάδισης προοδευτικά οδηγούν σε πτώσεις, κατάγματα και ταχεία επιδείνωση της ποιότητας ζωής. Με τη μηνιαία εξ αποστάσεως συνεχή παρακολούθηση αυτές οι παράμετροι βάδισης και ισορροπίας ανιχνεύονται εγκαίρως και αντιμετωπίζονται πριν γίνουν καν αντιληπτά από τον ασθενή.
• Να ανιχνεύσουμε πρώιμα τις κινητικές διακυμάνσεις που αρχίζουν ακόμα και 3-6 χρόνια από την έναρξη της νόσου (μελέτη PPMI 2018). Οι διακυμάνσεις αυτές είναι υποκλινικές και αποτελούν δείκτη εξέλιξη της νόσου. Σηματοδοτούν μία μη αναστρέψιμη αλλαγή στον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου του ασθενούς. Οδηγούν δε σε κινητική αναπηρία. Με τη νέα αυτή τεχνολογία μπορούμε να τις τροποποιήσουμε εφαρμόζοντας την κατάλληλη αγωγή.
• Να ανιχνευθούν και να αντιμετωπιστούν ανάλογα οι μη κινητικές διακυμάνσεις όπως το άγχος, η κατάθλιψη, η κόπωση.
• Να γίνει διερεύνηση του φαινομένου του freezing (πάγωμα) ώστε να αναζητηθεί κατάλληλη αντιμετώπιση και πιθανά να αποφευχθούν οι πτώσεις.
• Τέλος η νέα τεχνολογία βοηθά στην επιλογή του καταλληλότερου ασθενή για επεμβατικές θεραπείες όπως ο νευροδιεγέρτης DBS και οι αντλίες ντοπαμίνης και απομορφίνης.
Έτσι εξασφαλίζουν συνεχή και αντικειμενική ιατρική παρακολούθηση και μηνιαία επικοινωνία με τον θεράποντα ιατρό. Δίνουν τη δυνατότητα στον εαυτό τους να δρουν προληπτικά και ο ιατρός τους επιλέγει να τροποποιήσει την αγωγή εξατομικευμένα. Με τη μηνιαία ιατρική παρακολούθηση η νόσος εξελίσσεται ελεγχόμενα και υπάρχει η δυνατότητα έγκαιρης ανίχνευσης τυχόν διαφοροποιήσεων στα κινητικά συμπτώματα άρα και έγκαιρης παρέμβασης ώστε να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής στα επιθυμητά επίπεδα.
Σας ευχαριστούμε πολύ. Αν κάποιος θέλει να μάθει περισσότερα για τη νέα αυτή τεχνολογία, πώς θα μπορούσε να επικοινωνήσει μαζί σας;
Εγώ σας ευχαριστώ πολύ. Περισσότερες λεπτομέρειες τόσο για τη Νόσο Πάρκινσον όσο και για τη νέα τεχνολογία στην αντιμετώπισή της μπορείτε να βρείτε στην ιστοσελίδα μου https://www.zikospanagiotis.eu ή να με καλέσουν στο 99977678 που είναι το τηλέφωνο του Κέντρου Πάρκινσον και διαταραχών μνήμης Λεμεσού.
