Το μήνυμα της Διεθνής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Οκτώ στα δέκα άτομα με θαλασσαιμία δεν γνωρίζουν ότι έχουν το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλεί την ασθένεια και ότι θα μπορούσαν να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή μορφή θαλασσαιμίας, εάν και ο σύντροφός τους είναι φορέας του ίδιου γονιδίου, με αποτέλεσμα περισσότερα από μισό εκατομμύριο παιδιά παγκοσμίως αναμένεται να γεννηθούν με θαλασσαιμία και άλλες διαταραχές της αιμοσφαιρίνης μέχρι το 2030, αναφέρει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας. Σε σημερινή ανακοίνωσή της, η ΔΟΘ αναφέρει ότι για τον εορτασμό του Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας 2022 και επιδιώκοντας να επαναλάβει ότι η ευαισθητοποίηση και ο έλεγχος της θαλασσαιμίας πρέπει να γίνει προτεραιότητα στη δημόσια υγεία σε εθνική, περιφερειακή και παγκόσμια κλίμακα, έχει ξεκινήσει από τα μέσα Μαρτίου μια μαζική διαδικτυακή εκστρατεία με πλούσιο υλικό επικοινωνίας για τη διάδοση των μηνυμάτων και των χρήσιμων πληροφοριών της Εκστρατείας «Ενημερώσου. Μοιράσου. Νοιάσου για τη Θαλασσαιμία!» και για την ενθάρρυνση της ενεργού συμμετοχής όλων των υποστηρικτών. Επιπλέον, η Ομοσπονδία έχει αναπτύξει τέσσερα νέα ενημερωτικά φυλλάδια, που εξηγούν με απλό και περιεκτικό τρόπο ένα ευρύ φάσμα θεμάτων, που αφορούν στη νόσο. Το υλικό αυτό, όπως αναφέρει διατέθηκε για πρώτη φορά στην ιστορία της ΔΟΘ, σε περισσότερες από 20 γλώσσες, σε μια προσπάθεια να προσεγγίσει όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα και ΜΚΟ από όλο τον κόσμο και να τους παράσχει πολύτιμες πληροφορίες για τη διάγνωση, πρόληψη, θεραπεία και έρευνα της θαλασσαιμίας. Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2022, η οποία τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, αναμένεται να τιμηθεί σε περισσότερες από 110 χώρες σε όλο τον κόσμο, συμπεριλαμβανομένης της Κύπρου, όπου θα πραγματοποιηθούν πλήθος εκδηλώσεων ευαισθητοποίησης, αιμοδοσίας, εκπαιδευτικές δραστηριότητες, επιστημονικές συναντήσεις κ.λπ. Σε δήλωση της, η Εκτελεστική Διευθύντρια της ΔΟΘ, Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου, αναφέρει ότι «παρά την εξάπλωση της θαλασσαιμίας με αυξανόμενο ρυθμό παγκοσμίως, η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση του κοινού σχετικά με αυτήν, καθώς και οι εθνικά συντονισμένες ενέργειες των αρμόδιων υγειονομικών αρχών για την αποτελεσματική πρόληψη, έλεγχο και διαχείρισή της, παραμένουν εξαιρετικά περιορισμένες σε πληθώρα χωρών». «Σήμερα καλούμε για την εντατικοποίηση τέτοιων προσπαθειών και τη συλλογική κινητοποίηση όλων των εμπλεκόμενων φορέων για να αλλάξει αυτό», είπε. Από την πλευρά του ο Πρόεδρος και Ιδρυτικό Μέλος της ΔΟΘ, Πάνος Εγγλέζος, αναφέρει με τη σειρά του πως «η βελτίωση της ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία είναι το πρώτο, κρίσιμο βήμα για κάθε είδους αλλαγή», για να προσθέσει πως «αν και η αξία της έχει αναγνωριστεί προ πολλού από τις κυβερνήσεις, τις κοινωνίες των πολιτών τους επαγγελματίες υγείας και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, χρειάζεται να κάνουμε περισσότερα για να επιτύχουμε μεγαλύτερη κατανόηση αυτής της σοβαρής και δυνητικά εξουθενωτικής γενετικής πάθησης του αίματος και να επιτρέψουμε τη θέσπιση και ενίσχυση ασθενοκεντρικών πολιτικών για καλύτερη υγεία, ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη των επηρεαζόμενων ατόμων και των οικογενειών τους».