Σύνδεσμος για τη Νόσο Πάρκισον: Υποδομές και σύσταση ομάδων για όλους τους ασθενείς
Περίπου 2,000 άτομα υποφέρουν με την νόσο Πάρκισον στην Κύπρο. Η συχνότητα της νόσου Πάρκισον στην Κύπρο υπολογίζεται ότι υποφέρουν γύρω στα 2,000 άτομα περίπου, αναφέρεται σε ανακοίνωση του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου.
Επισημαίνεται ότι η συχνότητα της νόσου είναι περίπου στον δυτικό κόσμο στο 0.2% του πληθυσμού. Στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι περίπου 1% του πληθυσμού ηλικίας > 50 χρ. υποφέρει από νόσο του Πάρκινσον.
Όπως αναφέρεται, η Νόσος Πάρκινσον χρονολογείται από αρχαιοτάτων χρόνων. Οι πιο παλιές αναφορές εντοπίζονται σε Ινδουιστικές γραφές (4.500 χρόνια π.χ.) και σε περιγραφές στον Όμηρο (Ιλιάδα). Η ασθένεια περιγράφηκε επιστημονικά για πρώτη φορά από τον ιατρό Sir James Parkinson το 1817. Είναι νευροεκφυλιστική νόσο που εκδηλώνεται κυρίως σε ηλικίες άνω των πενήντα χρόνων. Παρατηρείται τρόμος (τρέμουλο), βραδυκινησία και δυσκαμψία στις κινήσεις και δυσκολία στη βάδιση και την ισορροπία.
Σήμερα, η χειρουργική θεραπεία στον εγκέφαλο, αναφέρεται στην διέγερση των υποθαλαμικών πυρήνων του εγκεφάλου (Deep Brain Stimulation- DBS) η οποία διενεργείται με την εμφύτευση λεπτών ηλεκτροδίων στους υποθαλαμικούς πυρήνες και η σύνδεσή τους με μικρό νευροδιεγέρτη ο οποίος τοποθετείται στο στήθος, κάτω από το δέρμα. Η πιο πάνω μέθοδος είναι πολύ αποτελεσματική σε ασθενείς με σοβαρά προβλήματα στην κινητικότητα τους και σοβαρές δυσκινησίες (ακούσιες κινήσεις και δυστονίες). Τα τελευταία χρόνια γίνονται προσπάθειες ώστε η μέθοδος να εξελιχθεί και να βελτιωθεί με την τοποθέτηση επιπλέον ηλεκτροδίων και σε άλλους πυρήνες/ περιοχές του εγκεφάλου που μπορούν να βοηθούν στην ισορροπία του κορμού τόσο στην όρθια στάση όσο και κατά τη διάρκεια της βάδισης (συμπτώματα στα οποία η διέγερση των υποθαλαμικών πυρήνων δεν επιφέρει ουσιαστική βελτίωση).
Στην Κύπρο τα τελευταία δεκαπέντε χρόνια έχουν χειρουργηθεί με τη μέθοδο DBS με πρωτοβουλία της κλινικής κινητικών διαταραχών του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου πάνω από 40 ασθενείς οι οποίοι έχουν παρουσιάσει σημαντική βελτίωση και βρίσκονται υπό στενή παρακολούθηση από ειδικά εκπαιδευμένο και με τον κατάλληλο εξοπλισμό προσωπικό. Από το 2010 έχει αρχίσει να λειτουργεί ομάδα Λειτουργικής Νευροχειρουργικής στην Κύπρο, αποτελούμενη από νευροχειρουργούς, νευρολόγους και νευροφυσιολόγους και από το 2012 μέχρι και σήμερα έχουν διενεργηθεί πάνω από 15 τέτοιες επεμβάσεις. Οι επεμβάσεις διενεργούνται στο Αρεταίειο Νοσοκομείο στη Λευκωσία και η δαπάνη εκτέλεσής τους καλυπτόταν εξ’ολοκλήρου από το Υπουργείο Υγείας. Σήμερα η πιο πάνω επέμβαση καλύπτεται μέσω του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας.
Επίσης να αναφερθεί ότι τα τελευταία χρόνια έχουμε προχωρήσει στην Κύπρο και στη χορήγηση της ντοπαμίνης (σε μορφή γέλης) στην νήστιδα (στο έντερο). Βρισκόμαστε πολύ κοντά, σημειώνεται, στο να αρχίσει να παρέχεται και αυτή η εναλλακτική θεραπεία μέσω του Γενικού Συστήματος Υγείας.
Ο Σύνδεσμος για τη Νόσο Πάρκισον κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τη συχνή παρουσία της νόσου και τονίζει τη μεγάλη σημασία που έχει για την πορεία της, η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπευτική προσέγγιση, η οποία είναι πολύπλευρη και ζητά όπως δημιουργηθούν υποδομές, που θα δέχονται τους ασθενείς, ομάδες στήριξης και προγραμμάτων εκπαίδευσης των φροντιστών.
Με την ευκαιρία της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας για τη Νόσο Πάρκινσον, ο Σύνδεσμος αναφέρει ότι η έγκαιρη και σωστή αντιμετώπιση αυτών των ασθενών είναι σημαντική, αφού από αυτή εξαρτάται η εξέλιξη της νόσου. Ο Σύνδεσμος ζητεί την σύσταση ομάδων σε μόνιμη βάση για να έχουν όλοι οι ασθενείς την ίδια ενδεδειγμένη και καθορισμένη αντιμετώπιση. Ζητεί ακόμη από το κράτος τη δημιουργία ομάδων στήριξης του στενού περίγυρου του κάθε ασθενή, καθώς και τη στήριξη του Συνδέσμου για τη δημιουργία υποδομών που θα δέχονται αυτούς τους ασθενείς, σημειώνοντας ότι αυτό μπορεί να γίνει με χρήση κονδυλίων που διατίθενται από την ΕΕ.
Ζητούμε, αναφέρουν, από το κοινωνικό κράτος την εκπόνηση προγραμμάτων εκπαίδευσης των ατόμων που αναλαμβάνουν το δύσκολο έργο της φροντίδας των ασθενών μας. Όπως αναφέρεται, η Νόσος Πάρκινσον, αποδεδειγμένα είναι η δεύτερη σε συχνότητα εκφυλιστική νόσος του εγκεφάλου. Ως νόσος, αναφέρεται όχι μόνο στον ίδιο τον ασθενή, αλλά και στους γύρω του, μιας και είναι ασθένεια την οποία έχει να αντιμετωπίσει και το περιβάλλον του ασθενούς, αφού εκ των πραγμάτων είναι υποχρεωμένο να προσαρμόσει την καθημερινότητα του στη βάση των αναγκών του δικού του ανθρώπου, που έχει διαγνωστεί με τη Νόσο του Πάρκινσον.
Καθοδηγούμε σήμερα τους ασθενείς και το στενό οικογενειακό τους περιβάλλον, σημειώνεται, και τους καλούμε όπως απαιτούν άμεσα μετά τη διάγνωση, πλήρη ενημέρωση για την ασθένεια, το πώς εξελίσσεται, για τις θεραπείες που υπάρχουν και πώς εφαρμόζονται, αλλά και στην κάθε περίπτωση, να ζητούν ενημέρωση για τα δικαιώματα τους και να τα απαιτούν. «Τα άτομα με Νόσο του Πάρκινσον είναι ανάμεσα μας, και έχουν την ανάγκη του οικογενειακού τους περίγυρου αλλά πολύ περισσότερο την αρωγή του κράτους. Ας τα φροντίσουμε, τους αξίζει», καταλήγει η ανακοίνωση.
